9.4 Kres życia
Każda historia ma swój koniec. Śmierć jest naturalnym zakończeniem ludzkiego życia (Ilustracja 9.21). Na to, jak postrzegamy śmierć, wpływają nasza kultura i indywidualne uwarunkowania. W niektórych kulturach jest ona akceptowana jako naturalna część życia. Natomiast jeszcze ok. 50 lat temu w kulturze zachodniej lekarze nie informowali pacjentów, że są umierający, i większość zgonów następowała w szpitalach. Pierwszym bodźcem do zmiany tego stanu rzeczy było założenie w 1967 roku w Wielkiej Brytanii pierwszego współczesnego hospicjum (ang. hospice) przez Cicely Saunders (1918-2005). Hospicjum jest miejscem opieki nad osobami nieuleczalnie chorymi. Pozwala na godną śmierć dzięki zapewnieniu leczenia bólu i komfortowego otoczenia, zwykle poza szpitalem. W 1974 roku Florence Wald (1917-2008) założyła pierwsze hospicjum w Stanach Zjednoczonych. Dziś hospicja zapewniają opiekę 1,65 mln Amerykanów i ich rodzinom. W Polsce, według danych Głównego Urzędu Statystycznego, opieką hospicyjną obejmowanych jest rocznie ok. 100 tys. osób (Zdrowie i Ochrona zdrowia w 2016 r., 2017). Dzięki opiece hospicyjnej wielu nieuleczalnie chorych ludzi może spędzić ostatnie dni życia w domu.
Badania wykazują, że opieka hospicyjna jest korzystna dla pacjentów (Brumley et al., 2003; Brumley et al., 2007; Godkin et al., 1984) oraz ich rodzin (Rhodes et al., 2008). Pacjenci hospicyjni deklarują większą satysfakcję z tego rodzaju opieki, ponieważ mogą pozostawać w domu i nie muszą w pełni polegać na opiece obcych osób (Brumley et al., 2007). Ponadto pacjenci hospicyjni żyją zazwyczaj dłużej niż osoby niebędące pod opieką hospicjum (Connor et al., 2007; Temel et al., 2010). Członkowie rodziny otrzymują wsparcie emocjonalne i są regularnie informowani o leczeniu i stanie zdrowia ukochanej osoby. Zredukowany zostaje również spoczywający na nich ciężar opieki (McMillan et al., 2006). Zarówno pacjenci, jak i członkowie ich rodzin odczuwają większe wsparcie ze strony pozostałej części rodziny, większe wsparcie społeczne i ogólnie lepiej sobie radzą, gdy znajdują się pod opieką hospicjum (Godkin et al., 1984).
Jak sądzisz, jaka byłaby twoja reakcja, gdyby zdiagnozowano u ciebie śmiertelną chorobę, na przykład nowotwór złośliwy? Elizabeth Kübler-Ross (1969), która pracowała z założycielami pierwszych hospicjów, opisała psychologiczny proces akceptowania własnej śmierci. Wyróżniła pięć etapów reakcji na wiadomość o bliskiej i nieuchronnej śmierci: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresję i akceptację. Większość osób doświadcza tych etapów, lecz mogą one występować w różnej kolejności. Nie wszyscy ludzie doświadczają wszystkich etapów. Należy zaznaczyć, że niektórzy psychologowie uważają, że im bardziej osoba umierająca sprzeciwia się śmierci, tym bardziej prawdopodobne jest, że pozostanie na etapie zaprzeczenia. To może utrudnić jej spokojne odchodzenie. Inni psychologowie są zdania, że walka z chorobą do samego końca jest dla niektórych mechanizmem adaptacyjnym, pozwalającym lepiej radzić sobie z zaistniałą sytuacją. Warto przy tym pamiętać, że nieuleczalna choroba nie jest jedyną przyczyną odejścia ludzi w starszym wieku. Nie wszyscy cierpią i muszą być poddawani zabiegom medycznym. Dla większości ważne jest przede wszystkim, aby nie umierać w samotności, wśród obcych (Cicirelli, 2002).
Niezależnie, czy z powodu choroby, czy sędziwego wieku, osoby skonfrontowane ze śmiercią nie zawsze doświadczają negatywnych emocji przedstawionych w teorii Kübler-Ross (Nolen-Hoeksemai Larson, 1999). Badania wykazały, że osoby wierzące lepiej radzą sobie ze śmiercią dzięki nadziei, którą daje wiara w życie pozagrobowe, oraz dzięki wsparciu wspólnot religijnych (Hood et al., 1996; McIntosh et al., 1993; Paloutzian, 1996; Samarel, 1991; Wortmani Park, 2008).
Wyrazistym przykładem osoby, która nadała znaczenie swojemu umieraniu, był Randy Pausch (1960-2008), uwielbiany i szanowany profesor Carnegie Mellon University. W wieku 45 lat zdiagnozowano u niego terminalne stadium raka trzustki z prognozą 3–6 miesięcy życia. Pausch postanowił wykorzystać pozostały mu czas, żyjąc w sposób, który dawał mu satysfakcję. Zamiast popadać w gniew i depresję, wygłosił sławny dziś, ostatni wykład zatytułowany „Jak naprawdę zrealizować swoje dziecięce marzenia”. We wzruszającym, lecz niepozbawionym humoru przemówieniu podzielił się swoimi spostrzeżeniami na temat m.in. dostrzegania w innych dobra, pokonywania przeszkód i doświadczania braku grawitacji. Pomimo śmiertelnej choroby przeżył ostatni rok życia z radością i nadzieją, pokazując, że nasze plany na przyszłość wciąż mają znaczenie, nawet jeśli wiemy, że umieramy. W Polsce przykładem osoby, która dzieliła się doświadczeniem przeżywania śmiertelnej choroby w sposób świadomy i często niepozbawiony humoru, był ks. Jan Kaczkowski (1977-2016) (Kaczkowski i Jabłońska, 2017; Kaczkowski i Żyłka, 2015).
Sięgnij po więcej
Naprawdę zrealizować swoje dziecięce marzenia to ostatni wykład Randy'ego Pauscha. Posłuchaj tego inspirującego przemówienia.
W związku z tym, że wiedza o procedurach i praktykach medycznych rośnie, niektórzy chcą być pewni, że ich życzenia w tych kwestiach będą znane wcześniej. Dzięki temu, jeśli taka osoba zostanie sparaliżowana lub z innego powodu nie będzie w stanie sama przedstawić swojej woli, ma pewność, że jej bliscy będą wiedzieli, czego sobie życzy. W tym celu można sporządzić testament życia (oświadczenie pro futuro) (ang. living will) lub oświadczenie woli (ang. advance directive), które są dokumentami prawnymi w formie pisemnej, szczegółowo określającymi działania medyczne, jakich życzy sobie sporządzająca je osoba. Na przykład osoba w terminalnym stadium choroby może nie chcieć być poddawana procedurom przedłużającym życie, może też dołączyć zalecenie „nie reanimować” (DNR) (ang. do not resuscitate (DNR)) i poinformować o tym rodzinę oraz bliskich przyjaciół. Dokument „nie reanimować” poświadcza, że jeśli sporządzająca go osoba przestanie oddychać lub jej serce przestanie bić, personel medyczny (lekarze, pielęgniarki) mają NIE podejmować jej reanimacji. Testament życia może uwzględniać pełnomocnictwo ds. opieki zdrowotnej (ang. health care proxy), które wyznacza określoną osobę do podejmowania decyzji medycznych w imieniu pacjenta, jeśli ten nie będzie w stanie robić tego samodzielnie. Na chęć sporządzenia testamentu życia i zalecenia „nie reanimować” często wpływ mają religia, kultura i wychowanie. Nie zawsze jest on także respektowany przez system prawny obowiązujący w konkretnym państwie.